想象一下， 如果你每次搜索一个答案都找不到， 你会怎么想？ 困惑？ 沮丧？ 感觉被孤立？ 在世界各地， 成千上万的人每天都会有这样的感受。 因为， 他们患有罕见病。
2月26日，看看新闻发布的一条微博引起200多万网友关注，他们的目光共同聚焦在上海罕见病女孩燕子身上。燕子生病已经10年，每次发病睡觉时伴随抽搐症状，面部会挣扎得扭曲，全身力气都用来紧绷着抽搐。而这噩梦般的症状，每次一来就是十五六天。为此，燕子的爸爸妈妈已经跑遍上海大大小小所有的医院，但医生始终不能诊断燕子得的是什么病。 提起罕见病，你会想到什么？ 是大名鼎鼎的物理学家，同时也是渐冻症患者斯蒂芬·霍金？
是最近上映的《奇迹男孩》里的奥吉？
还是曾经风靡全球的为渐冻症患者募捐的冰桶挑战？
然后呢？好像就没有然后了... 根据世界卫生组织（WHO）的规定，只有发病率在0.65‰-1‰以下的才算是罕见病，全世界有近8000种罕见病，每年新增约250种。据WHO估计，在中国大约有9000万人不幸受到罕见病影响，其中超过一半自年幼即开始。 但是，罕见病却没有得到足够的关注，只有5%的罕见病存在治疗的药物。 2008年2月29日，欧洲罕见病组织将这个四年一次的日子定为国际罕见病日。日子罕见，病罕见，希望爱不罕见。
二月的最后一天，我们一起让爱不罕见。 ■ 你真的了解罕见病吗？ 根据腾讯新闻《今日话题》和病痛挑战基金会联合发布的2016中国罕见病调研报告，大部分人对罕见病处在听说过，但说不清的状态。
▲ 只知其名，不知其详
▲ 公众对罕见病知之甚少 公众对罕见病的了解过少通常可能表现出较为典型的两种心理。 1- 一听名字，乍一看就觉得很可怕，避之不及。 2- 猎奇心理，围观后就四散。
▲ 公众对罕见病的态度 总的来说，公众对罕见病的认知大都处于无知和误解两种状态。 值得高兴的是，绝大多数人对罕见病人都抱着友善和同情的态度。而公众对罕见病认知与态度的失衡也在提醒着关注罕见病的传播的公益人要更加注重以平和的心态逐步普及和罕见病相关的知识，不要为了一时博眼球而有意强化罕见病的特殊或罕见病患者外形异于常人的一面。 ■ 罕见病会一直“罕见”吗 2016年世界罕见病日前夕，病痛挑战基金会通过每天一位病友、一位专家、一位社会倡议人的魅力写真，让大家每天认知一种罕见病。
2017年初，病痛挑战基金会则开始以“生而不凡”为主题，启动罕见病传播计划，联合多方伙伴，通过视频、图文、漫画、线下活动等形式，传递罕见病的病友故事、科普知识，希望借此让公众了解罕见病群体，减少误解与偏见，尊重每一个罕见病病友，倡导各界关注并推动罕见病领域相关政策、制度的出台。 成骨不全症患者翟进，如今是一名漫画高手，对他来说，“从二次元到三次元，也就摇两下轮椅的事儿”。 翟进参与主创的一个项目，是豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品的罕见病暖心科普系列。
爱华姐的故事，让人们认识了亨廷顿舞蹈症。为什么这种疾病要以“舞蹈”命名？爱华姐又有一个怎样特别的心愿？
（扫描二维码即可查看爱华姐的故事） 多才多艺的黑矇小暖男硕硕，用行动证明，对硕硕这样的视障学生而言，本就不需要什么“特殊学校”，而是需要普通学校的接纳。
（扫描二维码即可查看小暖男硕硕的故事） 网友“伫立望浮云”，把自己身患的重度肌无力症当成上天派来的“陪练”，最终经过不懈努力她登上了平均海拔3000多米的梅里雪山……
（扫描二维码即可查看“伫立望浮云”的故事） ■ 每个人都是一个wonder 不久前上映的电影《奇迹男孩》里，10岁的奥吉天生脸部畸形，此前一直在家中和妈妈自学。当他小学五年级时，奥吉进入父母为他精心挑选的学校上学。在这里，奥吉将与校长、老师以及性格迥异的同学相处，他不寻常的外表让他成为同学们讨论的焦点，也给他的校园生活带来了不少难题。 幸运的是，在成长过程中，奥吉的父母、姐姐一直是他最坚强的后盾，在他们的支持与关爱下，奥吉凭借自身的勇气、善良、聪敏影响激励了许多身边的人，并收获了友谊、尊重与爱，最终成长为大家心目中的不可思议的“奇迹”。
▲ 电影《奇迹男孩》截图 曾经人们谈癌色变，而今只要发现及时、接受治疗，癌症也完全能被治愈。而今人们谈罕见病色变，在未来，罕见病也在逐步走向能被治愈的阶段。 罕见病并不会一直“罕见”并不是说罕见病会变成流行病或常见病，而是指随着医疗水平和科学技术的发展，罕见病最重要的两大特征：发病率低、死亡率高都有可能被弱化。因而，罕见病在未来不会一直“罕见”，而会成为可被治愈的疾病。
▲ 罕见病治疗的未来 引用生物探索里对于罕见病治疗的理解：“每个人的基因都不是百分百完美的，罕见病患者却承担了小概率事件，于他们自身而言很大程度上具有毁灭性。我们有责任去努力，让这一特殊群体得到公平待遇、及时诊治，从而获得有尊严的生活。” （2015.09.23 生物探索） 天后蔡依林在为同性恋群体发声的《不一样又怎样》中唱到：“非一般，又怎么样……世俗又凭什么为难，不一样，都一样，有各样的患难。不一样，也一样，有分和有聚散。”用来为罕见病患者发声也是一样，是人都会经历疾病患难，或许因为疾病还会经历聚散离别。 从这点看，人与人之间并没有什么不一样，患病时都会饱受病痛折磨，亲朋好友因病离世时都会悲痛。罕见病患者和常见病患者也都一样是病人，最需要的也都是被治愈。罕见病不可怕，可怕的是用无知和异样眼光污名化罕见病的人。 2018.02.28 国际罕见病日十周年 爱从不罕见 Love is still strong 罕见的世界可以很精彩 疼痛挑战基金会 出品 参考文献： http://m.biodiscover.com/news/celebrity/122139.html （生物探索）尹烨带你看：罕见病的过去、现在与未来 https://news.qq.com/a/20160314/037743.htm#p=2 （腾讯新闻）2016中国罕见病调研报告 http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=36143 腾讯乐捐项目·让罕见病科普更暖心 http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=28335 腾讯乐捐项目·记录不凡的生命 -这是「CM公益传播」第364次与你分享- 本文为CM原创首发，欢迎转载 转载请后台留言获得授权，违者必究 作者 | 欧阳晨益 吴璟 |
