“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。 我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”
最近，这份遗嘱，让无数网友泪目。 这段感人的文字，是29岁的北大女博士娄滔患上运动神经元病后，在清醒时留下的“遗嘱”。 运动神经元病，就是大家熟知的“渐冻人症”，目前病因病理不明。而娄滔所患这种，属于远端发病，其发病进程十分迅速。其可怕之处在于，患者大脑意识从头到尾都是清醒的，会慢慢感受到全身不受控制，最后连呼吸肌都无法自主，只有眼睁睁等死。 也因此，这种病被描述为：灵魂被囚禁在身体里。 这个像天使一样的姑娘，选择口述遗嘱，捐献出自己的器官，并要求“将骨灰撒入长江，不给这个社会带来任何负担”。这份遗嘱应该是她留下的最珍贵的“礼物”。
而在日本，也有这样一个人。他失去了自由，却把自己的故事拍成了一个广告。 这个人叫藤田正裕（Hiro Fujita），是一位来自麦肯日本的策略总监。 2010年11月，他被查出患上了肌萎缩侧索硬化（ALS），也就是渐冻症。这是一个治愈率为0%的疾病，通常会在十年内夺走患者的生命。 这无疑是一个巨大的不幸，Hiro将逐渐失去一切行动能力。我们不知道他经历了什么样煎熬，但他并没有因此停止工作。
因为在日本社会，出于不给社会增加负担的原因，残疾人和这样的重症患者一般是不会出现在大众眼前的，他们中的大多数人都选择藏起来。 这也导致人们对渐冻症知之甚少，ALS患病群体也不受关注。许多人对渐冻症一无所知，但当噩梦降临时，他们又必须独自承受。 所以，Hiro决定从广告人的身份出发，他要打破常规，他要出现在公众眼前，用自己的故事引发关注和讨论，呼吁人们共同帮助ALS群体。
Hiro和麦肯日本的同事们在社交网站上发起邀请，请各种各样的画家们都来为他画一幅画像，画室就在繁华热闹的街头，路人可以透过巨大的落地窗看到模特Hiro和画家的创作。 正如Hiro希望那样，本次活动旨在向人们传达出这样的讯息：ALS患者被禁锢在轮椅里，不能走，不能说话，甚至一个微笑都做不到；他凝固地如同一尊雕像，但是他仍然是活着的。 在活动中，除了绘画过程向公众开放，完成后的画作也全部成为了展品。
该活动不仅在本土引起了反响，拿下了日本最重要的电视广告节（ACC）的全场大奖；还在Adfest亚太广告节上拿下了1金3银，以及一支One Show的银铅笔。 除了发起了名为End ALS的系列活动，在2014至2015年，也是Hiro还能说话的时候，他还曾参加东京电视台的节目，向大众解说自己的故事。 现在，Hiro只能转动眼球，但他麦肯日本的同事们仍在努力，呼吁人们的重视，并与不同品牌合作发起公益项目，为医学研究筹款。 大家都希望有一天人类能真正终结ALS带来的伤害。
“用生命的每一天创造美好，即使生而渺小，也不会向命运屈服。”CM菌觉得，这是每一位罕见病患者的心声。 我们每个人大多心怀一个或异或同的理想世界，想要通过自己的努力去改变这个还不完美的世界，让它变好一点，不那么坏一点。 而这个世界，其实并没有那么大，就是我们每个人的心而已。
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编辑 | 吴璟 审核 | 诸在飞
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